Família de Juquehy precisa de remédio de R$ 3 milhões para salvar bebê

Os pais de Maya correm contra o tempo para comprar medicamento que só é vendido nos EUA por não ter autorização da Anvisa

Maya Fernandes Begliomini só tem seis meses e já trava uma batalha pela vida. Recentemente seus pais descobriram que ela tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa e de origem genética. Sua sobrevida depende de um medicamento que custa R$ 3 milhões e só é vendido nos Estados Unidos. 

Diante da gravidade e necessidade de agilidade, foi criada uma campanha na internet para conseguir arrecadar o valor que permitirá comprar o Spinraza, que foi comprovado como o único medicamento que estaciona a doença, uma vez que ela não tem cura.

Os pais da pequena Maya residem em Juquehy, na Costa Sul de São Sebastião, mas há 15 dias tiveram que se mudar para o Guarujá, na Baixada Santista, para que ela pudesse fazer tratamento gratuito no Centro de Recuperação de Paralisia Infantil e Cerebral com uma equipe interdisciplinar à crianças e adolescentes com deficiência. 

Luiz Carlos Begliomini Junior relata que é uma verdadeira corrida contra o tempo porque os sintomas têm se agravado. “Quando ela tinha apenas quatro meses, minha esposa (a dentista Lara Cristina Fernandes) percebeu que ela não firmava a cabeça. Começamos a correria com médicos, fizemos diversos exames até descobrir o que ela tinha”. Nesse tempo eles gastaram cerca de R$ 15 mil. 

O diagnóstico de AME assustou pela gravidade, até porque Maya foi diagnosticada com o tipo mais grave e os médicos deram 2 anos de vida. Hoje ela faz fisioterapia, mas está bem fraca e com dificuldade de respirar. 

Depois de muito pesquisar, os médicos descobriram que o medicamento Spinraza é usado nos Estados Unidos, mas ainda não é comercializado no Brasil por não ter a autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e não há previsão para análise.

O valor alto equivale às seis doses do medicamento que ela precisa tomar durante o ano, mas que não podem ser vendidas separadamente. Cada dose importada custa US$ 125 mil, ou R$ 500 com o dólar a R$ 4.

Assim, no início desde mês foi lançado no Facebook a campanha ‘Ame Maya’  onde pode ser acessado o link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/forca-maya. “Se cada seguidor da página doar R$ 5 (são mais de 600 mil) ou 3 milhões doarem R$ 1 rápido conseguiremos o dinheiro”, diz o pai Luiz.

A campanha nas redes sociais tem atraído famosos como o campeão mundial de surfe, Gabriel Medina, que é de São Sebastião, a atriz Fernanda Paes Leme e o cantor Saulo Vasconcelos. 

Neste sábado, a partir das 14h, haverá uma tarde de diversão e solidariedade em prol de Maya na Quadra de Esportes de Juquehy.

Quem puder ajudar também pode doar qualquer quantia nos seguintes bancos em nome de Maya Fernandes Begliomini, 
CPF: 523.519.438-13.

Banco do Brasil
Agência: 6997-3
Conta Poupança: 10.919-3
Correntista correspondente 51

Banco Itaú
Agência: 8124
Conta Poupança: 27.232-3
Correntista correspondente 500

Caixa Econômica Federal
Agência: 1571
Conta Poupança: 10.030-7
Correntista correspondente 13

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